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【閃亮雙眸裡蘊藏溫柔愛】

--被愛餵養的小波弟

時常,印入眼簾的是臉龐揚著笑的小波弟......

即使彼此之間沒有太多的對話,

還是能輕易感受到蘊藏在這個小男孩內心深處的柔軟與豐厚的能量,

我想,那應該是媽媽從小餵養著小波弟成長茁壯的養份。

寶寶時期的小波弟,既乖巧又好照顧,性情溫和非常愛笑,但,慢慢的隨著年齡的增長,卻遲遲沒有出現口語表達的發展。

 

當時,因為照顧姐姐的先備經驗,讓媽媽敏銳地覺得奇怪,前往評估後,醫師則因其他發展均OK為由,建議可再觀察,也建議可以送小波弟去就讀幼兒園,透過同儕刺激或許能有所助益。但,家中長輩堅決反對,嘀咕著「蛤尼啊細漢,丟送去讀冊,可憐喔--」、「唉唷,歌蛋寄A丟A共啊--」這些疼孫的話語與想法,讓媽媽海腦裡興起的「送去上學」這個念頭,因而作罷。

日子就這麼過著,年紀來到三歲多,原本性情溫和的小波弟出現因自身需求不被了解、無法獲得滿足就會大發雷霆的行為,眼神對焦聚焦的部分也出現飄忽的情況,臉上的笑容也少了許多,這總總不尋常的跡象,讓最了解小波弟個性的媽媽驚覺不對勁!

於是,預約了評估,當天正巧是小波弟四歲生日。心理師針對評估項目,一個接著一個題目的與小波弟進行互動,參與在一旁的媽媽看著他無法有正確的回應,即使曾經覺得懷疑、曾經擔憂他是否真的不太一樣?......但當腦海裡想像的情況就這麼真實呈現在眼前時,滿心衝擊的徬徨還是在心中投下了震撼彈。

而這像是上天開了一個玩笑、無法想像的結果,更在看到評估報告書上寫著「典型自閉症」的五個大字時,成了不爭的事實。是啊,其實小波弟三歲多時,真的有好多時候都是生活在自己的小世界裡自顧自的玩耍著、笑容也的確少了,曾經隱藏在媽媽心裡最深處的疑惑,在這一刻都像被宣判似的一樣--定案了!

完成醫院的評估,緊接著確診自閉,正巧在八月,那是個要找到適合的地方送孩子去上學很關鍵的一個月份,眼看著九月就會是新學期開始,很多學校也都是滿額的狀態,要在這麼短的時間安排到安置的場域,談何容易啊!

 

但,當家長決定要好好尋找方法幫助孩子時,那股力量也能凝聚許多助力,接到個管師的來電,彼此討論後,三民早療的日托班(博正兒發承辦)成了媽媽為小波弟安排課程的選擇之一,心裡很擔心啊!擔心待排會排不上啊、擔心孩子是不是能適應啊?擔心四歲了才出來接受早療會不會有所耽擱了?擔心確診後該如何協助他成長?擔心......好多好多的擔心向泡泡般的不斷湧現......!

 

當媽媽的就是隨時都會有許多的擔心,那是一種好自然的反應,不用思考無需醞釀,只要關於孩子的一切,都會想得太多、想得複雜、想得讓自己不由自主的徬徨起來!

 

但是,或許就是上天知道媽媽的特性,總是默默的會有巧妙的安排出現來解套、默默的在背後助媽媽一臂之力(笑XD)。是的,媽媽接受建議,去了三民日托(博正兒發承辦)進行參訪,無意間發現,小波弟的姐姐最要好同學的爸爸正是三民據點的主任耶(哈哈,好饒舌XDD),緣分就是這麼巧,三民日托亦有缺額能讓小波弟在9月份的新學期入籍,一切就像「上天關一扇門後,一定會隨手再為孩子打開一扇窗」似的,照顧孩子的這條路,依然能向前走去,只是需要轉一個彎,那個彎順著走,只要疼愛心頭寶貝的信念與步伐不變,前方依然陽光灑落......於是,小波娘依舊溫柔的、感恩的、知足的牽起小波弟的手,邁開腳步向前走!

 

就在確診自閉症後,近一個月的時間,讓小波弟成了三民日托(博正兒發承辦)的孩子,為他選擇了一段為期一年,短暫卻是學習歷程中最關鍵的365天!

媽媽看著小編,眼眶泛紅的說:

我好自責喔,真的....真的....好自責!他3歲多的那年,我總是忙碌的把心思都放在我自己的工作上,我忙出書、我忙展覽、我忙市集,他就跟著我在同一個空間裡過著每天每天的生活,我放著他自己玩,沒有多餘心思跟他互動、跟他聊天、跟他玩耍,我以為我有陪著他,但那真的是陪嗎?充其量只是同一個空間的隱形陪伴罷了!我怎麼會沒有早點發現他的不對勁呢?

媽媽再看著小編,眼淚已經藏不住的流出眼眶,說:

我帶著他去醫院評估,心理師拿出圖卡、翻開繪本、擺上教具來跟他互動,他卻一臉茫然的不知道要如何應對,那時候我才驚覺......我在跟我孩子的生活中原來缺少了這麼多重要的東西!

這些從媽媽的微顫雙唇說出的話語,充滿對孩子最深刻的心疼;而我在一旁聽著,默默的在心頭湧出對媽嗎的不捨;夜深人靜時,那些話一再而再的迴繞心房,媽媽在他評估後的最深層的自省!

我們彼此之間安靜了數十秒後,媽媽再次看往我的雙眼,接下來說出口的話語,語氣溫溫和和、平平穩穩的,卻是非常憾動人心,她說:去評估後,我慢慢的釐清該怎麼幫助小波弟學習才是我接下來要認真努力的方向!

是啊,是啊!她只是暫時的被「典型自閉症」弄得蹲了下去啊,她沒有讓自己倒地不起,她讓自己堅強了起來,開始思考接下來能如何幫助她那單純天真的孩子,規劃著能為他多做什麼事,哪怕只是幫助一點點都沒有關係,她就是這麼開始了,從哪裡開始啊?呵,她去書局、文具店買回了好多的圖卡、繪本、教具和工具,她要學習與她最親愛的孩子互動、試著找出最適合她孩子的學習模式,她讓自己開始重新跳躍起來,不為什麼,因為媽媽就是現階段孩子最能完全依靠的那根浮木。

(我們的家長都這樣啊......)(抱......)

媽媽想著在三民日托(博正兒發承辦)上課學習那年的小波弟,嘴角不自覺的揚起了笑,她感謝著她的孩子遇到了一個既溫柔又堅持的老師,從一開始的磨合期,就能抓住小波弟的性子,一路陪著他們全家人走過,是從不知所措、到慢慢站穩腳步,再到突破許多困境的一年!

在語言發展方面,只有突飛猛進能加以形容唷!具備早療專業知能的老師(我們中心老師都超強的啊XD)發現小波弟對「字卡」、對「符號」的記憶非常敏銳,於是使用軟硬兼施的辦法,誘導小波弟「開口唸」出字卡上的字,一開始要執行這個任務時,當然很困難,但堅持可不是開玩笑的(笑),老師把持住最後那條底線,成功的讓小波弟說出了相似的音後,就像好不容易奮力扭開了鎖太緊的水龍頭般的神奇,小波弟願意開口說話的次數與頻率如源源不絕的泉水湧現,還神奇的自發性發展出歸類相似字的能力,例如:「肉、內」,不僅開口說了話,還認得了好多好多國字語詞;然後,又用了很快把所有注音這麼抽象符號的都記進腦海裡(雖然後來卡在拼音關卡),識字量就像海綿一樣被丟進了大海,然後吸了飽飽、吸了滿滿的水啊!

如廁訓練也是在早療這年完成的一項重要任務,當孩子儲備好了足夠的養份,時間點抓準抓好,接著能做的就是等待,小波弟很快就能了解去尿尿的意思,也能準確的表達如廁需求。對話的過程中,媽媽分享了一個有點可愛的小故事:

「小波弟能穩定的表達尿尿需求後,只有一件事情還是一樣很困擾我們,那就是他大便時一定要穿上尿布,否則不大!直到有一次,我們外出,爸爸去幫他買了比較便宜的尿布,他穿上後應該是太粗糙,結果第一次坐馬桶大便就這樣成功了!」

哈哈,這就是我們可愛的孩子啊,有時候有好多旁人無法理解的「堅持」,會在心裡充滿了黑人問號(笑),但實際上卻單純的不可思議,每一個堅持的點都會在無意間、有意間被突破,然後就默默的向前跨越了一小大步,雖然是小小的一個固著行為被破解,但累積起來就是孩子進步的印記,我們陪伴著就這麼感恩的放進心裡......

從三民日托(博正兒發承辦)成功轉銜後,小波弟進入特幼班就讀,那年他的學籍是大班

轉銜過程非常的順利,昨天還在三民日托上學,轉眼今天就到了特幼,但小波弟完全沒有哭鬧也沒有不上學,媽媽笑著說:「他可能知道哭也沒有用吧!」(好懂事喔XD)!

在特幼,小波弟依然幸運的遇到一個非常嚴格卻又能讓孩子喜愛她的老師,延續三民早療被老師挖掘出來的「識字」的超強技能(XD),到特幼後,老師與家長共同合作的努力下,一起靈活運用字卡、用照片搭配姓名卡來認識全家人和同班同學的名字、接著用電腦word開始敲打鍵盤,竟然因為這樣把注音符號的聲符都認得滾瓜爛熟呢!共同走過,記憶就是如此鮮明,每每回憶起來,媽媽還是忍不住感動。更感謝社工及時的轉銜分析與建議,才能讓確診後的小波弟在每回尋找學校時都能如此順利。

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關於轉銜,波弟媽媽有以下資訊想跟大家分享:

 ‧相信老師、社工的建議,畢竟在專門領域工作的專業人員都是非常有經驗的。

 ‧每次轉銜,都是要把時程放遠,例如:剛進三民日托就要開始準備一年後的轉銜,一開始覺得好不可思議,後來才知道,如果明年九月要轉出到公幼、特幼或私幼,還真的是要提早好多個月就開始跑相關流程呢!

早療的發展追趕、特幼的適應良好,都讓小波弟持續的進步著,是有目共睹的,連定期回診高醫的醫師都主動提出且建議媽媽可以為他申請「緩讀」(暫緩入學)。於是,媽媽抓緊時程,各方請教與研究之後,認真的著手撰寫了小波弟的「緩讀計畫書」。這,也是小編第一次接觸到緩讀計畫書是由家長的角度來完成研擬的,以往都是由機構老師、特幼老師或治療師為學生處理,媽媽真的超讚耶,總是勇敢迎接挑戰,沒再怕的啦!

就在驚呼讚嘆聲(小編)謙虛說沒有沒有啦(媽媽)的互動中,我們討論出小波弟的緩讀之所以能順利通過,重點或許是評委們從小波弟的文件中就能非常明白「家庭/家長」對孩子的了解程度,當家長十分透徹清楚未來緩讀的一年該如何幫助孩子更成長更成熟,那哪有不過的道理呢,是吧!(笑)

緩讀的這年,小波弟的表現果然不同凡響,他透過開電腦敲鍵盤的方式認得了注音符號,媽媽則是因為每天回家功課的內容而知道每個時期到底孩子需要學會什麼知識性的、生活性的任務和技能,每天陪伴著孩子,提供家長所能努力的各種協助,那樣的相伴好踏實、好徹底、好讓人心安啊!

※備註(經驗分享)※

小波弟媽媽有強調喔(愛祝以喔--),撰寫緩讀計畫書除了能更多面向的幫助自身了解自己的孩子外,擬寫計畫前可以參考早療日托的文書資料,初步完成後,也能商請當時的老師協助潤稿與修改,這樣繳交出去的緩讀計畫書會提高闖關成功的機率喔!

小波弟的姐姐也是個特別的孩子,今年考完會考,準備到下一個階段去展翅高飛。

當初,姐姐升小一時,媽媽為她準備了剪報,做什麼事呢?......就是媽媽進到班級去,把這個特別的孩子介紹給班上的同學認識,「為什麼她會不太一樣呢?」、「大家可以怎麼關心她?」、「大夥兒可以怎麼玩在一起?」.....小波弟的媽媽再三強調「家長入班宣導的重要性」,她從來不避談自己孩子的特別,更沒有覺得班上同學就應該要無條件的友善對待自己的孩子,細心、考慮周到的她選擇主動出擊......「真的是這樣啊,如果能先把話都好好的說清楚、把該說明的都好好的談完整,那後面的擔憂就能隨之減少好多啊!」媽媽如是說,更讓小編由衷欽佩,當家長勇敢跑在前頭帶著孩子走出去,其實獲得的友善回應總是大於羈絆的啊!

所以,今年小波弟升上小學一年級,她依然要這樣做、也絕對會那樣做,未來要一起學習成長的同學能透過這個世界上最了解他的媽媽悉心準備的剪報,進而更清楚知道彼此能如何互動、相處,這豈不是一件很美好的相遇嘛!

※備註(經驗分享)

當初,媽媽進到班級去為同學介紹小波弟姐姐的剪報檔案,由小編將之轉檔為動態影片檔來呈現,那時候可是獲得小波妹班上同學的熱烈迴響呢^^!

現在,小波弟的介紹剪報正如火如荼的製作中,敬請期待,持續更新^^。

親愛的波弟媽媽啊~~

那天,我記得是一大早,收到妳應著我的請託傳來送給親愛孩子的話語時,我讀著讀著不知不覺紅了眼眶,妳總是這麼溫柔、心思細膩的從不同的面向來看待上天送來的孩子,他的特別讓妳提醒自己緩緩腳步,他的不一樣讓妳依然走在全心陪伴的這條路上,一絲一毫沒有縮減,妳也就這麼心平氣和的把小波弟好好的照顧著,用滿滿的愛包圍著他,讓他在他與生俱來、不同於常模的成長路途中,不顯孤單。

 

最有愛的波弟媽媽~~

當妳用文字表達了妳對孩子無止盡的呵護,當妳用媽媽的愛編織了妳對孩子萬般的疼惜之際,都在在的能感受到小波弟的幸福。

當妳帶著他走出確診後的困頓,當妳牽著他到三民日托接受密集的早療課程,這些......都是妳選擇去面對,承接上天給妳的考驗之後,讓我們看見了最勇敢的妳,而妳這一路走來,成了小波弟最強而有力的倚靠。

 

可愛的波弟媽媽啊~~

每每與妳四目相接,我最常看見妳笑著,非常容易發現妳眼裡的晶亮,視線一低聚焦到您身邊的孩子身上,發現他也是笑瞇瞇的,嘴角就是這麼自然而然的上揚,而他雙眼的光芒和妳同出一轍都閃著溫和,兩個人都散發著溫柔,會讓人不自覺就也對著妳微笑了起來。

從沒忘記,你四歲生日的那一天,我們陪著你在醫院進行聯合評估。

那一天在我眼前的你,全然專注在自己手上把玩的玩具裡,對周遭發生的一切置若罔聞。

語言對你來說,仿彿是另一個星球的聲音,你眼神迷惑著。

我盼著你能望向我的瞳孔,你淡淡笑著,眼眸隨即飄開。

那一天我結結實實的明白了,你身上隱隱有著泛自閉症光譜的因子。

三年過後的如今,閃爍著晶亮雙眼的你總是對我燦笑著,吱吱喳喳地努力表達著你想對我說的話語。

即便構音不是挺清晰、即便你能夠運用的詞彙還不那麼飽滿、即便有時對我提出的問句你感覺艱澀難以回答,但,你總是努力著,好努力好努力著。即便好多時候你彷彿仍停留在自己的那個小宇宙裡與自己對話,但看著在學校的你與其他孩子追逐著奔跑著也琅琅笑著的模樣,閃耀的像夏夜的星空。

我知道未來的路,其實仍漫長著。

也不確信我們得走上多長遠,才能稱之為足夠。

然,我一定會緊緊牽著你的手,一起一起努力的走下去,即使步履緩慢,也甘之如飴。

致,我親愛的小孩。

【凝聚】

在早療為自己奮鬥的孩子、家長都是充滿愛的家庭。
唯有愛,方能使慢飛天使慢慢的習得一丁點的能力,即使一丁點,那就是不放棄的足跡了!
 

社會上,有一群需要專業協助的孩子,而我們是以專業性來陪伴他們學習成長的同行者;
社會上,有一群需要同步前進的家長,而我們則以柔軟心來相伴他們徬徨無助的夥伴......
社會上,就是有一群人願意投身於「非營利組織」中打拚,除了努力工作之外,我們其實是在做一件非常有力量的事情。

它不僅是職業,更是志業,一個能讓自己產生許多能量的工作!

早療,需要您的援手,支持我們持續提供無法取代的專業服務......

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