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【734g的生命力】--德德能獨走了

734公克,跟一盒布丁重量差不多,

但這卻是德德出生當下的重量,只在媽媽肚子待了6個月24週。

扣除出生之後的前兩年,德德足足用了5年的時光,來學習「走路」,比例佔了他目前人生的5/7!

今年9月,德德要上小學了,

他不負眾望的拋開了助行器、擺脫了四腳拐,

他靠著自己的力量戰勝了從出生以後就緊緊24小時跟著他的肌肉高張力

(註1),

他....獨自行走了!

↓↓ 從助行器、到四腳拐,再到獨走......↓↓

每個迫不及待離開媽媽肚子提早來到世上報到的早產寶寶,都是過五關斬六將後才長成現在我們看到的這個模樣!

所以啊,常常都會忍不住的想衝過去擁抱他,然後大聲說:「你超級勇敢,是真正的生命小勇士。」

懷孕來到中期,媽媽因前置胎盤出血,想好好的安胎也安不住這個調皮的、想提早來「見見世面」的德德小朋友,2個多月的新生兒加護病房階段,便累積了過五關斬六將(註2)的英勇事蹟......

「視網膜病變」--

因為眼球血管是孕期36-40週才會發育完全的,所以孩子一旦提早出生,眼球發育過程便容易發生問題,因而出現早產兒視網膜病變,孕期24週就出生的德德,也無可避免的遇上了這個關卡。還住在保溫箱時,透過醫院專業且密集的眼底檢查,使用雷射技術讓德德的視網膜病變的情況得以控制住,雖然隨著年紀增長,高度近視還是來纏身,不過戴上眼鏡後,依然能瞧見這個多彩繽紛的美麗世界,還是讓孕育早產兒、經歷過可能會失去孩子的德德爸媽,充滿了無限感恩。

「腦室內出血→腦室擴大→併發水腦」--

早產兒發生此病變的機率非常的高,出生後數天就可能因為血管脆弱與腦部血流調節功能不佳而出現非常緊急的臨床症狀,當時的德德也因嚴重的腦室出血狀況併發了水腦,他的囟門因腦內出血和腦壓增加而膨出,卻因體重不足(734g要養到3kg啊)而無法立即安排動刀,只能先由脊髓抽出脊髓液來舒緩腦壓過高引發的不舒服,情況真的好揪心啊,每天都要面臨瞬息萬變的不確定感讓爸爸媽媽十分的煎熬,看著這麼小就如此辛苦的孩子,總是無止盡淹沒了家長脆弱的心......

終於,在醫療團隊的細心照護下,好不容易把德德從734公克養足至3公斤重,孩子動了第一次手術,在腦部皮下裝了引流管,只是屋漏偏逢連夜雨,傷口的復原不如預期,發生了細菌感染,為避免更嚴重的情況,只得再次做了清創處理。

德德,這個24週734g出生勇敢的超級小小孩所要面臨的關卡,在早產兒關鍵保命的保溫箱艱困時期接踵而來,除了是德德本身的生命交關奮鬥,對一顆心懸掛在孩子身上的爸媽而言更是一場宛如馬拉松式的煎熬,每天的新生兒加護病房探視時間,一會兒因德德生理狀況有進步而心情放輕鬆,隔天卻又有新的病徵出現,再來又改善了......那種隨著孩子的生命穩定度,然後跟著起起伏伏像搭雲霄飛車般的心理煎熬,回憶起來還是揪心,哪個父母親捨得心頭上的孩子這樣飽受併發症的摧殘啊......!

即使讓醫院照顧到無生命危險的階段而能出院回家,德德還是陸陸續續因水腦這個問題,又再動了兩次刀(3),即使是多年後的回顧,跟小編分享的當下,還是都能感受到德德媽媽眼眶裡所要傳達的信念--

只要孩子好好的,那些曾經的擔心害怕------------(十足堅強樣)

出院後,德德由媽媽全職照顧著,因為出生初期遇到的腦出血併發水腦的情況,讓家人們都清楚知道對於德德成長發展的進程應該要密切掌握。

所以,早療觀念非常正確的德媽(請掌聲鼓勵XDD),在德德滿兩歲後,馬上安排三民早療中心(由博正兒發承辦)的一對一時段課,是德德接受早期療育的開端,更是邁力學走路奮鬥史的起點。

一段時間後,德德年紀來到2歲11個月,爸爸媽媽聽取個管師的建議,安排了強度更密集的日托早療形式,於是正式搭起了德德跟博正兒童發展中心的難得緣分。

聊到這裡,小編想都沒多想的就開口問了出院後,幾乎24小時跟媽媽在一起,要送他出來上課,媽媽一定有很多不放心吧?......是啊,怎麼可能不擔心呢?德德媽媽想著從醫院把孩子帶回家後,幾乎24小時跟著她生活,是不是可以適應呢?除了自己之外的其他人要來照顧德德,習慣不同該如何克服啊?要送去上學了,德德是不是應該趕快學會什麼技能,而不是去造成老師的困擾呢?這些擔憂隨著入學的日期越接近,媽媽越是焦慮,總是在心裡有好多好多的OS啊......

但,就像大家認知裡對媽媽這個角色的印象那樣:「細膩的勇敢、柔韌的堅毅」是的,媽媽在擔憂的深淵裡鼓勵了自己應該要開始學習適時「放手」,唯有無論如何就是去面對它,才能知道將會遇到什麼問題?進一步的該如何克服!否則,就會被自己心裡假想的敵人打敗了呀!(想像的敵人往往都是最讓人害怕的XD)

在博正兒童發展中心的2年又3個月的早療階段裡,媽媽用了「跳躍式的學習和進步」來形容德德這個勇敢的孩兒,從帶著奶瓶奶粉到中心來,一眨眼就開始學習吃剪碎的成人食物,日托期間用盡好多好多時間和力氣在學習步行的這件事情上,規律的日托作息更是調整了先前沒上學時隨心所欲的生活模式,溝通的語言更是慢慢被誘導出來了(雖然還是需要克服無法跟爸媽以外的人大聲說話這個關卡),靈活的用在生活上取代之前不如意就哭鬧的情況,媽媽自己帶著德德的時候,總是因為太過於了解自己的孩子而忽略讓德德開口就完全滿足孩子需求的互動模式啊!

扣除出生之後的前兩年,德德足足用了5年的時光,來學習「走路」,他每天對抗著因腦傷而造成的高張力,總是無法隨心所欲的控制住他的雙腳,不要扶任何東西光要練習先獨自站立幾秒鐘都困難萬分隨時會倒,為了穿上矯正鞋需要先舒緩雙腳高張力的疼痛總是讓他哭天喊地,每天日復一日的為了能習得獨走的能力而萬分努力......回顧起來,那是一段好辛苦、卻不得不經歷、但永不後悔的一段人生旅程啊,也透過那樣不平凡的成長歷程,德德累積了各式各樣挑戰生活的能量,也無形中儲備好多認知等等全方位的技能,讓自己的童年過得即使辛苦都要發光發熱......!

德德從博正兒童發展中心的日托班轉銜到公幼的特教班,那年他五歲多,依然持續跟學走路抗衡著......

進入大班的年齡,媽媽說:他轉出後的表現遠比她心中想像的還要好,延續在博正兒發已經開始進行的如廁訓練,戒掉尿布的成效也非常快就展現出來;說話的邏輯性也更清晰,以往容易突然冒出一句沒有交待前後的話語的情況也改善好多,這段期間,德德深受同儕影響,對爸媽的依賴越來越少,獨立性越來越高,明顯感受到德德的進步,之前逐漸累積下來的學習能量慢慢的展現出來,爸爸媽媽都非常的欣慰,即使這一路走來再如何的辛苦,也都不足為道了!

最重要的是,媽媽沒有因轉出而停掉早療時段課程,透過全方位無間斷的練習與刺激,德德的身體軀幹穩定度越來越好,練習走路時使用的輔具從「後拉式助行器」,進步到單手拿「四腳拐」,再進步到扶助東西就能走,再到獨走!

那是一段德德挑戰自己人生關卡的歷程,很辛苦很煎熬很難跨越,但有爸媽無止盡愛的陪伴,他們三個人就這樣彼此牽攜扶持的向前走了過來,小編這幾年一路看著德德成長茁壯,內心的感動實在無法言語形容,佩服著生命的堅韌與奧妙,讚嘆著堅持下去的開花與結果,搭配著為德德統整出來的「步行動態畫面」,眼眶不自覺得充滿了淚......是感動的淚、是欣慰的淚、是一種對德德這個孩子疼惜的淚,他真的做到了......

媽媽是德德主要的照顧者,包括上放學、復健課、時段課的接送,媽媽幾乎一手承包下來(笑),所以彼此之間的相處時間最長,也是最了解德德的人。

 

她拿捏的很好,總是知道什麼時候對德德應該要堅持住、什麼時候要跟老師配合、什麼時候要放慢腳步學著等待、什麼時候要推他一把逼他向前......

(阿木啊,哩讚啦!(豎起大拇哥)......)

 

當媽的,最擔心他因為肢體動作的不方便而衍生出自信心不足,進而社交上會有所困境,所以毅然決然的為他申請緩讀(暫緩入學就讀一年級),只希望能再多為孩子爭取一年的時間,讓步行能力更成熟,沒想到上天俯聽了一個當媽媽最誠摯的渴望,德德申請緩讀過程非常順利,畢竟使用了助行器為輔具,總是因為活動空間需要更大而讓容易讓他成為焦點,偏偏只要成為焦點,德德就會退縮,媽媽當然不希望這樣的情況發生啊!

 

沒有讓媽媽失望的德德,緩讀的這年依然照著他自己的學習進度進步著,獨自行走越來越穩定。

 

轉眼,今年(108年)的九月要正式成為小一的新生了,這一路走來,陪伴最多、放下最多、付出最多的媽媽只想跟德德說:「媽媽充滿感謝,謝謝你來當我的孩子,讓我學習了不一樣的能力,接著擁有了不一樣的力量。」

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德德,你一定可以持續這麼棒的,升上一年級會有更多不一樣的挑戰,但千萬不要擔心,因為只要你轉個身,爸爸媽媽永遠都在你身後。

 

一直都是個不簡單的孩子!

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【博正22,舞哩熊賀】

【凝聚】

在早療為自己奮鬥的孩子、家長都是充滿愛的家庭。
唯有愛,方能使慢飛天使慢慢的習得一丁點的能力,即使一丁點,那就是不放棄的足跡了!
 

社會上,有一群需要專業協助的孩子,而我們是以專業性來陪伴他們學習成長的同行者;
社會上,有一群需要同步前進的家長,而我們則以柔軟心來相伴他們徬徨無助的夥伴......
社會上,就是有一群人願意投身於「非營利組織」中打拚,除了努力工作之外,我們其實是在做一件非常有力量的事情。

它不僅是職業,更是志業,一個能讓自己產生許多能量的工作!

早療,需要您的援手,支持我們持續提供無法被取代的專業服務......

嘿嘿,小編準備了一個小彩蛋唷!

【博正22週年慶-早療小故事】--練走番外篇

超可愛的德德 底家啦!!!

(註1)

肌肉張力:肌肉張力指的是肌肉在休息、靜止情況下緊繃的程度,一般人即使是在放鬆、休息的狀態下,肌肉也會有一定程度的張力以維持身體骨骼的排列,也方便我們在做主動動作時,肌肉收縮的啟動!

(2)

以下這些看起來好驚心動魄的醫學名詞,都是早產兒常見的併發症:「呼吸窘迫」、「腦室內出血」、「開放性動脈導管」、「黃疸」、「壞死性腸炎」、「胃食道逆流」、「呼吸暫停」、「慢性肺病」、「視網膜病變」、「聽力影響」、「腦室旁白質軟化症」、「疝氣」、「敗血症」......

(3)

因水腦而裝入身體裡的引流管,總是容易因蛋白質和醣出現阻塞的情況,如此就會影響到引流的效果,一旦腦壓過高時,德德就會非常不舒服總是伴隨著出現嘔吐、精神不濟等情況。

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