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【作夥大漢A好哥們】
--浚禾+諭諭攜手相伴的日子

最溫柔的諭爸,就是諭諭背後最強大的後盾!聽聽他對孩子的愛!

【浚禾媽媽這樣說著】

第一次和諭媽見面,聊了一會兒。
她跟我說她大兒子是唐寶寶,我大吃一驚立刻指著坐在客廳的阿禾說:
妳看,我們家也有一個,有沒有很眼熟的感覺?!
連阿嬤都好驚訝,正在包肉粽的她,興奮的馬上裝袋了四個粽子讓諭諭媽帶回去一家人吃......

【諭諭媽媽這樣回憶】

我們原本互相不認識的耶!

只是因為團購東西約面交,多聊了幾句話......

竟然發現我們的家裡都各有一個唐寶寶。

話題馬上聚焦到孩子身上,緣分真是太奇妙了。

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那次之後,

這兩家人成了養育孩子的人生旅程中最佳的旅伴

孩子們成了同班同學,

媽媽們則成了有問題、有心情分享、有感動思緒時會冒出彼此腦海中的那種夥伴關係。

【從想放棄到變成心頭肉,浚禾住進全家人的心裡】

浚禾除了是唐寶寶外,也是27週就出生的早產兒,早產兒因為孕期週數不足,出生後,總有許多併發症通常會伴隨發生。

他在保溫箱時,媽媽跟醫生說:「如果情況緊急了,就不要救、不要救了......,讓他就這樣走吧......」

因早產的關係,第一時間沒有馬上發現浚禾是唐寶寶,但專業醫護人員敏銳的發現浚禾似乎是唐氏症,於是為他做了血液檢查。

那年,年假結束的第一天,媽媽馬上接到了醫院電話,也就是在電話裡,媽媽被告知了孩子是唐寶寶,因為不了解、因為太多不確定、因為無法接受,讓媽媽一度情緒異常低落......

後來,怎麼走出來的呢?

「交給時間,是時間帶著我走出來的,好長好長,應該有一年的時間吧!我幾乎不敢抱著孩子出門......」

「家人啊,是家人陪著我度過那一段最難熬的時間,大家都非常呵護他,比我還疼愛他......」

浚禾媽媽這樣回憶著,透過回憶,溫暖再次湧上心頭。

【即使孕期知道了是唐寶,諭諭依然來到人世間】

孕期中,諭諭媽媽做了母血篩檢唐氏症,報告的指數幾乎就確定了肚子裡的孩子是唐寶寶,醫師建議再進一步做羊膜穿刺檢查,但爸爸媽媽卻沒那樣做。

相反的,他們做了「即使是唐寶也會生下他」的決定。

約了媽媽聊聊的那天,她是這樣形容爸爸的:「他是修行的人,他深信每個生命都有一條自己要走的路,諭諭來到我們的身邊,除了是他的功課,也是我們父母的任務。」

諭諭還住在媽媽的肚子時,就開始受到爸爸對他的疼愛與呵護,從守護住他的「呼吸」開始,就這麼一路護著他長大......

【從出院第一天就開始醫療復健的阿禾】

阿禾的醫療復健課程開始的非常早,在保溫箱穩定住生命跡象準備出院之際,由醫院就直接安排了物理治療,一直到六個月大之後,媽媽再自行去找居家附近的醫療院所,每天每天都帶著阿禾勤做復健,內心期盼的也只是希望及早開始的復健能為孩子的發展帶來最適合的幫助,身為家長做「能為孩子所做」的任何事情,哪怕效果無法預期、也許達標的那天遙不可及,但就是會義無反顧的克服萬難的去做、去實施、去執行!

 

也因為帶著阿禾穿梭在醫院診所之間,媽媽抽絲剝繭的回憶起那一段,緩緩道出「其實,也是因為常常帶著阿禾去做復健,所以看到好多更辛苦的孩子、更煎熬的家長,我看著重症孩子的家長在診間依然努力的跟老師學習復健方法和技巧,心想我怎麼可以輕言放棄我的孩子呢?」、「於是,時間療癒了我、一起在早療努力的孩子和家長帶著我走出了自己的孩子是唐寶的那個谷底......」

 

就這樣,日子在復健課的平順中一天天的過去,時間除了帶著媽媽遠離怨嘆之外,更為阿禾與整個家人之間的情感極速加溫,每個人都非常疼愛阿禾,舅舅啊阿姨啊......給媽媽照顧阿禾的日常援助更是無微不至,常常都不是自己孤獨熬過的,而是全家人共同「挺」過去的啊!

【把心臟修補好才能走更長遠路的諭諭】

孕期7個月就開始安胎的媽媽,在病床上平躺近三個月的時間才順利將諭諭懷到足月出生,果真如母血唐氏症檢查結果一樣。

媽媽說:「雖然心裡已經有預期,過程中爸爸也是一再的洗腦(XD)媽媽接受接受孩子本來的樣子,但孩子出生了,心裡還是略有難過......」。

 

但抱在懷裡的生命是如此真實,一點一滴的母愛還是從內心最深處的逐漸湧現,接受孩子是唐氏症後的沒多久,另一個考驗接踵而至:「心室中膈缺損」的心臟問題,讓出生才短短兩個月的諭諭在榮總動了大刀,胸前修復的刀痕好深好長,瘦瘦的他身上卻有著這麼大的疤痕,從那時候起在身上印記著,記著這孩子為了自己的呼吸是多麼的努力。

 

也是在準備動刀前,爸爸媽媽才把諭諭是唐寶的事情跟家中長輩告知,那又是為人父母的另一道關卡,但勇者無懼(不是啦XD)....是爸媽無懼的勇氣總是為了孩子一路向前!而諭諭接受全日班早療課程(四歲左右)前,媽媽也帶著他跑醫院的復健課,還申請了到宅的療育課程,希望在帶著他讓他身體更強壯之前,療育的進度也不會有所延遲。

 

當人家爸媽的總是這樣,孩子好好的,我們也就會好好的!哪會有什麼難關過不了呢!

 

浚禾媽媽堪稱最佳接送孩子上下課的機動員,她每天都有幫阿禾安排復健課,不過這樣接送的日子其實辛苦又勞心,所以,當她知道博正兒童發展中心有提供全日班的課程服務時,她好積極的想安排阿禾能到兒發中心上課。

當她一得知,剛認識的諭諭也正在博正兒發接受早療服務,且諭諭媽媽對博正兒發讚譽有加的情況下,更加速了她的決心(XD)於是因緣殊勝,這兩個當初神奇相遇的家庭又再次在早療交集,共譜出屬於他們特有的陪伴之情。

 

諭諭媽媽說:送諭諭到博正兒童發展中心接受早療課程,對她那慢熟的孩子而言是個很棒的挑戰,更是他6歲進入國小前一段非常有系統的安排,在博正兒童發展中心,他接受的課程都非常的生活化,又有同學玩伴陪著他,每次送他上學,一眨眼又要接他放學了,時間過得好快!有為當時的他量身打造的「個別化家庭服務計畫」,老師對於他的能力掌握的非常徹底,大概是這個世界上除了我跟爸爸之外最了解我孩子的人了啊......

 

浚禾媽媽說:我準備送他到博正兒發上課時,完全沒擔心耶,反而覺得......啊,我終於可以不用跑來跑去接送小孩了!(+輕鬆的笑)......第一天上學我待了五分鐘就覺得可以放手離開了!反而是阿姨啊,一直想太多、一直放不下心!浚禾的如廁練習也是在博正兒發開始練習的,那段時間也是很辛苦,但老師也是陪著我們家長和孩子走過來了!

 

一起在博正兒發讀書的那些日子,即使兩個孩子沒有同班,但透過中心規劃的多元課程,其實他們是很常碰在一起的,作夥玩耍、作夥學習、作夥被操練、作夥成長茁壯!

 

而媽媽呢?接送孩子時偶而碰面,然後隨著社群軟體的進步,彼此成了彼此生活中很重要的「分享對象」,喜怒哀樂的互動強度已經是戰友等級的唷!

畢竟,照顧養育唐寶寶這一路走來的心路歷程、其中的點點滴滴、受到的壓力與跨越的關卡、突破的心理轉折都是一個眼神、一個擁抱就能直達對方心裡的!那是一種「惺惺相惜」的相互理解,更是彼此之間很重要的情緒出口。

↓ 浚禾說:算數學時,如果想像成食物的話,動力比較強啦!

浚禾早療畢業後,到特幼去讀了一年,那年他帶著在博正兒發習得的技能展翅飛翔

諭諭則從早療轉銜到了國小的另一個求學階段,那時他帶著在博正兒發學到的能力展翅高飛

這兩個可愛的孩子都是博正兒童發展中心畢業的,「那些年一起在早療的時光」蘊藏了許多更深厚的能量對兩個孩子而言彼此是玩伴,對兩個媽媽來說彼此是扶持,就兩個家庭層面來看則是相互的緊密依靠。

浚禾,過完今年暑假,要升國小二年級了。

諭諭呢?九月升上五年級了呢!(時間過好快啊!)......進入國小的這幾年,諭諭跟隨著工作遷移的爸爸北漂了一年半後又回到高雄來讀書,緣份就是這麼的巧妙,兩個可愛的孩子輾轉了一大圈,又在國小成了同班同學(註),這一切都要感謝浚禾媽媽的積極,她幫忙詢問導師、協助通知諭諭媽媽要及早備妥資料,總是熱心的給予許多資訊,讓諭諭可以順利的轉學回到住家隔壁的國小上學,更延續了浚禾+諭諭的兄弟情!

(兩位媽媽她們彼此之間,根本是對方的神隊友等級的夥伴啦......XDDD)

在早療工作的這些年來,小編總是很常遇到「在孩子們準備轉銜到國小時,陷入資源班、特教班之間舉棋不定」的焦急家長,所以面對兩個孩子都已經是國小生的前家長,一定也要問問當初是否也曾經限在那樣的膠著中?

浚禾媽:我好容易受到別人影響喔,本來打定主意就是讓他升特教班,結果遇到其他家長說些什麼,我就被動搖!反而是爸爸從一開始就很篤定,還好後來我們還是選擇讀特教班,看見浚禾很開心的學習,一直進步著,就覺得很棒!

諭諭媽:特教班啊,我們從來不曾考慮過資源班,環境適不適合自己的孩子是最重要的,爸爸一直覺得不能因為大人的「想要」就去勉強孩子到一個他承受不了的過多壓力的學習環境去啊

浚禾和諭諭的兩位好友媽媽們在訪談尾聲時,看著對方的臉、凝視著對方的眼睛,臉上笑著,不約而同的說:孩子來當我們的孩子,都是緣分都是註定的,他們其實都是來享福的,這麼無憂無慮的過每一天,逗家人們歡喜,是家裡的開心果,每個人都愛護他們,只要我們的心態改變,好多事情都迎刃而解了啊,原本糾結的好像也不是這麼難過關了呀!

而諭諭的爸爸,是小編記憶裡最特別的啊拔!!!!(←一直驚嘆號)

他對孩子的「等待」永遠做到百分百!

他對孩子的「期盼」就是那麼的尊重!

他對孩子的「了解」總是這麼的富足!

他身為諭諭的爸爸,完全接受了他的一切,沒有為什麼,只因為他是他的最親愛的孩子!

用諭諭爸爸寫給諭諭孩子的一段話,來作為這則早療小故事的結尾,讓感動持續不已,讓幸福感充滿身旁。

【雖然你有著跟一般小朋友不一樣的出身,我知道未來的路你會比一般小朋友走的更加艱辛,但是!我知道你是獨一無二的,爸爸想告訴你,未來的路不論多麼辛苦、有我陪著你,寶貝我愛你!】

【註】國小特教班採混齡合班的方式編班,所以一年級的浚禾才會跟四年的諭諭同班喔!

【凝聚】

在早療為自己奮鬥的孩子、家長都是充滿愛的家庭。
唯有愛,方能使慢飛天使慢慢的習得一丁點的能力,即使一丁點,那就是不放棄的足跡了!
 

社會上,有一群需要專業協助的孩子,而我們是以專業性來陪伴他們學習成長的同行者;
社會上,有一群需要同步前進的家長,而我們則以柔軟心來相伴他們徬徨無助的夥伴......
社會上,就是有一群人願意投身於「非營利組織」中打拚,除了努力工作之外,我們其實是在做一件非常有力量的事情。

它不僅是職業,更是志業,一個能讓自己產生許多能量的工作!

早療,需要您的援手,支持我們持續提供無法取代的專業服務......

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