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【簡單,卻不簡單】
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祈諒的奮鬥記錄

四點爬,簡單;我們的孩子學會爬,卻不簡單!

走路,簡單;我們的孩子學會走路,卻不簡單!

諒媽說:「站起來走路,這個其他孩子學都不用學、自然而然就發展出來的行動能力,在祈諒身上,卻是需要這麼多人的協助與幫忙,他才能依著自己的進度慢慢學會。一路走來,要感謝的人真的太多了!」

常模孩子的各項發展好像都是一瞬間,

但對祈諒來說「簡單行走能力卻須練習好久、好久、好久!」

跟媽媽約好見面的那天,時間接近,就看見媽媽帶著祈諒和妹妹出現在「無障礙之家兒童發展中心」(由博正兒童發展中心承辦)的大廳,他從博正兒童發展中心轉銜至桂林國小特幼班轉眼都快一年了。那瞬間看著之前每天都會見面的孩子,心裡有好多感動,祈諒和妹妹都長大了,媽媽的笑容也變多了,在這三個人的互動裡,看見了「生命共同體」的溫暖。

祈諒是早產兒(32週),因媽媽子宮破裂,孩子在肚子裡有缺氧情況而緊急出生,從小港醫院轉送高醫時,再次缺氧,所以祈諒的【周腦室白質軟化症】(註1)問題嚴重,這也是他後續花了非常多力氣和精神在學習走路這件事情上最主要的原因。

媽媽回憶起那一段,她說:「祈諒好早就開始復健了,在保溫箱的時候,我就知道他以後會需要復健,因為腦部有受傷,但那時候我卻不知道復健啊早療啊原--來--這--麼--重--要--!」

2Y4M時入籍博正兒童發展中心日托班,那正是祈諒最難熬(笑)的一段成長時光,不管是認知、語言、粗大動作和精細動作等等,都是發展的關鍵黃金期,連續的動作操練是辛苦的成長過程,但卻是兩歲多的他,最需要也是最迫切要追趕的發展進度,即使不容易,但依然要向前行。

((祈諒是博正兒童發展中心的週年慶成長影片主角喔!來看看當年的他......))

4歲10個月大時,祈諒透過鑑輔會的轉銜會議到了桂林國小的特幼班就讀,在這之前,他在早療接受服務、就讀的階段,千辛萬苦的學會了獨走,更完成了如廁訓練,讓轉出到特幼就學的他,完全沒有適應不良的情況,玩得超開心。

 

早產兒兩歲前都是用「矯正年齡」來看發展的!

矯正年齡一歲時,透過個管社工的轉介,祈諒到了鹽埕早期療育資源服務據點(由博正兒童發展中心承辦)上時段課(一週1次課每次1小時),媽媽遠從小港搭乘捷運帶著祈諒千里迢迢去上課;接著,終於待排排上了離家較近的小港早期療育資源服務據點(也是博正兒童發展中心承辦),也是在那時候,祈諒動了眼睛手術,解決了他雙眼內斜非常嚴重的問題,媽媽還開玩笑的說:「他那時候總是看不開啊!」......

(我們的家長都是這麼的樂觀啊,一句話就讓自己笑了,讓氣氛輕鬆了起來,也讓以前的難熬歲月談起來就像是一場過眼雲煙般的小事一樣......)

 

再來,快滿兩歲的祈諒,他生活中加入了妹妹這個重要的角色。媽媽回憶起那一段日子,提到自己幾乎都是跟兩個孩子窩在家,一個年紀好小,一個無法自己走路,實在哪也不方便去。這時候,帶著因雙眼內斜嚴重動刀後的祈諒去北視協(註2)上課的媽媽聽到另一個家長的介紹「博正兒童發展中心」有類似幼兒園那種的日托服務,媽媽馬上帶著祈諒到中心來進行諮詢並安排入日托,她清楚的知道祈諒這個孩子需要的,已經不是她這個媽媽可以給的了,所以必須把他送到一個安全的的地方,有一群專業團隊的老師能幫忙他!

 

送他出來接受早療課程,不僅讓媽媽在照顧上鬆了好大一口氣,原本被壓著的心靈獲得了喘息。然後,無形中也讓妹妹受惠,她的生活刺激因接送哥哥的過程她也必須跟著的緣故以至於非常多元,所以妹妹的發展還超前了呢!

 

4歲10個月的發展最初期,是祈諒努力為自己奮鬥的歷程,許多看似簡單的事情,讓祈諒用了非常多的努力才達標,陪伴他一路走來的,除了媽媽和妹妹這兩個生命中非常重要的角色之外,還有在早期療育任教的專業老師們。

 

博正兒發服務的許多個案,有早產或產程困頓造成的腦麻、不明原因的張力過低、發生機率很低的罕病兒、基因異常的唐寶寶等等,這些孩子都跟祈諒媽媽描述的一樣,「站起來靠著自己的力量向前跨步走」對他們與家人來說是一場宛如馬拉松似的長時間奮鬥戰役。每天來到中心,透過循序漸進的課程設計與專業培訓的教保員陪伴協助下,透過肌耐力的提升、動作轉換的熟練度與適宜輔具的介入,一天進步一點,兩天往前躍進一些;練習過程中,夾雜著嘶吼哭聲(海豚音常常出現)、鼻涕眼淚雙管齊流(衛生紙得準備好)、甩頭搖頭揮手表示不要(認知能力都瞬間展現),這些畫面都是早療現場的日常,但即使如此辛苦卻不得不賣力硬是練來的啊,因為慢飛天使的療育黃金期每分每秒都是關鍵時刻,療育強度勢必要嚴格把關的!!!(←好多驚嘆號這樣XD)

 

所幸,「鐵」的訓練背後,輔以的是老師與孩子之間愛的默契,使用孩子感興趣的玩具或小零嘴來引起動機、深深擁抱則是舒緩練習後啜泣的最佳利器、口語上的鼓勵加油打氣的話語更是孩子堅信自己一定可以的秘密法寶,就是這些,讓「硬」的課程練習柔軟化,讓「軟」的隱性力量成了最棒的支架在慢飛天使的週遭圍起一道最有韌性的牆,時而可以依靠、時而是支撐、時而是鞭策、時而是防護罩,成了我們的孩子追趕發展進度時最週全的後盾!有道是:「嚴師出高徒、柔師出愛徒啊!」

 

那些生活中看似簡單的,在早療療育現場都是經過一再而再的練習。

一個擠壓的動作,有了雙手合作的經驗;一個撕下的動作,有了靈活使用食指、拇指的訓練;一個貼上的動作,有了手與眼睛相互協調的練習;一個鬆開棉花的動作,有了觸覺感官的提升;一個上輔具獨站的練習,是雙腳承重的實際體驗;一個課堂專心的學習,是認知與指令的理解;在早療的現場,總是隨處可見老師們源源不絕的創意與用心,為的就是帶給我們的慢飛天使更多面向、更多元的刺激,可別小看這樣的點點滴滴,那都是累積孩子們進步的能量!

祈諒媽媽回過頭去看她陪著孩子走來的這一路,她感慨地憶著:
帶孩子,帶到幾乎都沒有了自我!
妳知道嗎?我去教會,會擔心跟別人聊天,我不知道我能跟別人聊什麼?
會忘了自己喜歡吃什麼?(為了不浪費,我最常吃孩子剩下的食物)......
忘了自己一個人看電影是什麼感覺?
更奇妙的是,當我自己好不容易自己一個人時,我不知道能去哪溜達?總是繞著繞著又繞回娘家去了。

所幸,陪祈諒在早期療育努力的這些年,媽媽非常感謝中心會舉辦家長成長的課程,家長彼此之間的交流互動,是能夠累積許多能量的,帶著那些能量能再支撐自己回家去面對孩子(XDD),更在交流的過程中,聽從前輩家長的分享,試著從不同的角度去「理解孩子」,同理他的身體條件是有所限制的,檢討自己是不是給了太多的要求?何不往下修一點,讓孩子能完成而獲得成就感呢?

很多時候的轉念,喘息了自己,其實也鬆了孩子!

祈諒媽媽開心的笑著說:「9月份開始,妹妹也要去上學了,白天我終於有了自己的時間,我一定要慢慢的找回自己喜歡做的事情,即使我還是有接送孩子的時間限制,但我已經覺得很知足了!」

只要對孩子有信心,他就會照著妳給他的方向走,日子可別浪費在自怨自艾,別窩在抱怨裡太久,帶著祈諒的過程中,我最喜歡去看「成功孩子(註3)成長的歷程」,那就能給我自己許多許多的力量!

媽媽一直深信「孩子是天父給我們的禮物,祂給妳的一定是妳能承擔的孩子,沒有孩子,我們也不會成長這麼多,不管是再生了妹妹還是養顧不容易照顧的哥哥,她都一直擁有著天父的祝福!」

【媽媽,妳呢?妳好嗎?】

我們知道,妳很好!妳不僅把孩子們照顧的好好的,也準備好好的照顧自己!

是的,就是這些點點滴滴,慢飛天使家庭的溫暖與奮鬥,每天的每天都在早療現場真實的發生著!

((媽媽在一旁,看著小編為兄妹倆錄著影,嘴角笑著,盼著盼著孩子總是就這麼長大了......))

【註1】周腦室白質軟化症( Periventricular Leukomalacia ,簡稱 PVL )是指未完全成熟的腦組織,因為缺氧或血流量不足等因素,造成圍繞腦室旁的大腦白質凝固性壞死而形成的傷害。主要發生在早產兒,致病原因是多重而複雜的,主要原因是血流不足所致。

【註2】北視協( https://www.forblind.org.tw/ ):社團法人台北市視障者家長協會。

【註3】成功孩子:針對媽媽的說法,在照顧祈諒的過程中,若看見與他相似情況的其他孩子卻能靠自己的力量獨走,對她來說都是一針充滿力量的強心針。此「成功孩子」便是此意涵。

【凝聚】

在早療為自己奮鬥的孩子、家長都是充滿愛的家庭。
唯有愛,方能使慢飛天使慢慢的習得一丁點的能力,即使一丁點,那就是不放棄的足跡了!
 

社會上,有一群需要專業協助的孩子,而我們是以專業性來陪伴他們學習成長的同行者;
社會上,有一群需要同步前進的家長,而我們則以柔軟心來相伴他們徬徨無助的夥伴......
社會上,就是有一群人願意投身於「非營利組織」中打拚,除了努力工作之外,我們其實是在做一件非常有力量的事情。

它不僅是職業,更是志業,一個能讓自己產生許多能量的工作!

早療,需要您的援手,支持我們持續提供無法取代的專業服務......

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