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【出生體重沒破千,卻有破表戰鬥力】的小薔薇

--在家人無盡的愛裡認真學走路

【因為愛而繼續】--因為愛妳們,讓我能有撐下去的力量(by小薔薇爸爸)

這幾個月來,小編一直在早療小故事的沉浸裡,寫到了第8篇......
一直很想很想知道,到底是怎麼樣的力量,讓這些照顧慢飛天使的家庭能就這麼的撐下來?!

終於,在小薔薇爸爸口中,我們知道了那個深藏的想法:

「就覺得好像有很大的挫折感,然後也不知道該怎麼走下去,但是就是說:一定是有﹝愛﹞才會讓我繼續下去......」

原來,是﹝愛﹞讓一切都變得更有意義,也是因為﹝愛﹞牽繫且連結出許多的美好。

我的兩個女兒都是早產兒,早產原因也都是因為妊娠高血壓,在媽媽的肚子裡,因為吸收不到養分,所以她們就會偏小,比孕期週數該有的胎兒都還要小,長期處於不利的生長環境中,胎兒容易出現窘迫徵兆,以致於諸多原因考量之下就會提早讓孩子出生來解決母體和胎兒的許多問題。

 

小玫瑰姐姐30週出生,1千多公克,不過沒有遇到太多棘手的早產兒併發症,姐姐就像只是提早出來住在保溫箱的早產兒,緩緩的就長大了;4年後,小薔薇妹妹更小了,27週出生,才700公克,但發展歷程就沒有這麼的順利,從出生開始就密切的透過腦部超音波檢查,從報告腦部有小小白點、接著是被判讀腦室過大,甚至檢查報告被判讀有可能會持續嚴重到需要裝引流管的水腦情況,所以轉診了神經內科持續密集的追蹤。到最後,抱在懷裡的小可愛、那個數次從死神手裡(註)搶救下來的孩子,還是確診了「腦性麻痺」,這過程的煎熬和揪心,豈是三言兩語就能訴說完的,從醫師口中說出「目前不知道影響如何、不曉得會多嚴重、要看後續的發展情況」,怎麼會什麼都無法馬上知道呢?無語問蒼天啊!

 

那種無止盡的擔憂就像走在一條看不到前方究竟遍布著多少荊棘的道路上,怕走一步會不會就掉落深淵?再下一步是不是有泥淖?是不是有懸崖陡壁無法跨越就擋在前面?同行的又有誰呢?腦麻到底是什麼?腦麻到底會讓我的孩子怎麼樣?腦麻的小薔薇會變成怎麼樣?到底是傷在哪一區呢?什麼?要看接下來的臨床表現?………

 

那一夜,滿滿沒人能回答的問號、滿滿抬起頭望向天花板就能感受到的惆悵、滿滿不自覺湧上心頭的驚慌、滿滿站著又坐下又站起再坐下的不知所措,像狂風暴雨般迎面襲擊而來,在小薔薇家投下了一顆震撼彈,瞬間引爆……

每每想要好好的安胎,卻總是天不從人意,之後非常樂觀的小薔薇媽都還會開自己玩笑的說:「我是專門生早產兒的啦!」

 

小編身為媽媽的朋友,一句會讓大家笑翻的話,從特別的角度描述了實情之外,聽起來總還是讓我們充滿心疼,我們也曾經當過孕婦,曾經躺在安胎床上打著安胎針,管他會不會心悸、會不會不舒服,安胎針還是扎在手臂上;被24小時嚴格監控不能下床,吃喝拉撒睡都只能在醫院安胎床上執行,從太陽升起躺到夕陽交替,除了腹部有個胎兒,整個身體還被滿滿的脹氣填滿,壓到了胸口、來到了喉頭間卻怎麼樣也打不出嗝來,說有多痛苦就有多難熬……

隆起的肚皮裡有個小生命,想到她,再怎麼違反人類的心靈約束,醫師再怎麼說出令自己無法接受的醫囑,當媽媽的都還是會開始說服自己轉念,為了孩子好,即使需要躺在安胎床上靠著別人的幫忙才能解決洗澡和上廁所的需求,這都忍了!拚了一口氣,也要忍下所有的事情……

 

但,每個調皮的早產兒好像約好的一樣,總是不讓媽媽這麼辛苦,常常都是「媽媽接受了安胎需求準備長期抗戰」時,就會被通知「安不住了」(很想抓住醫生問為什麼啊~),然後……推進了產房,生下了體重小到無法想像(常常只有幾百公克)、身形只有巴掌大、呼吸都要靠儀器、營養是靠針劑打進身體裡的小小生命勇士!

 

是啊,媽媽沒了安胎時的辛苦,但卻開始展開了一連串「治療在孩兒身,痛卻刺在娘親心裡」的保溫箱冒險之旅!(孩子啊孩子,哩丟艾栽啊,這個更讓媽媽難熬啊…..)

 

親愛的孩子,但妳一定知道的:「如果能安住妳繼續住在我的肚子裡多一天,要媽媽怎麼做都可以!」

挺過了小薔薇的早產,熬過了保溫箱前期的不穩定,走過一次又一次的例行性各種檢查,當醫師口中說出「腦傷」、「水腦」、「腦麻」等等既陌生又可怕的詞語時,再怎麼佯裝的堅強都能瞬間瓦解,怎麼辦啊?腦麻聽起來好可怕耶,小薔薇的未來到底會是什麼樣子呢?

「就那個晚上,我們兩個真的很難過……」

「後來,我就跟他(小薔薇爸)講說:她就是我們的孩子啊,不管她面臨到什麼事情,我們就是她的天和地,沒有了我們的支持和陪伴,她就什麼都沒有了!我們當然不能放棄她啊……」

那一個夜晚,小薔薇腦麻的這個結果,讓「低潮」湧來包圍了全家人,就在以為要淹沒了鼻息時,媽媽拉著爸爸又奮力的站了起來,這時候,也才發覺因為彼此扶持勇敢起身,襲擊而來的潮水高度也到腳踝而已啊!

「我們就是慢慢地陪她,陪她去挑戰新的東西,陪她做很多運動和練習,我對小薔薇還是充滿了希望……」

原來,全家人的勇敢面對、彼此扶持、細心陪伴,還有奮力起身,就是讓抱在懷裡的孩子高度不一樣的開始……

(一定要為小薔薇一家人送上我們滿腔的祝福與欽佩,【勇敢】這個詞根本只形容了你們一家人一點點的力量而已!)

馬術治療課程、水療課程、顱薦椎課程、按摩課程、音樂課程……

目前小薔薇除了在無家兒發(由博正兒童發展中心於107年1月開始承辦)接受日托的早療服務之外,家人還是會為她安排許多有利於肢體發展的各種課程,對小家庭的他們而言,接送上課是非常耗費人力的,且尚須顧及姊姊的需求,但為什麼即便是辛苦到累爆了,還是要這麼規劃呢?

其實,就是「做了或許不能馬上有成果,但不做一定會後悔」的那種信念在背後支持著,黃金療育的寶貴時刻就是小薔薇媽媽最放在心上的那個點啊!

所以,眼前再如何的辛苦,牙一咬就過了,但時間一旦成為過去式,卻是怎麼樣也不可能再重來的!

因為雙腳肌肉張力過高,以至於無法獨走的小薔薇,有一次媽媽跟小編分享了一張她站在站立架上練習(感受)雙腳承重的照片,媽媽說了一句好輕描淡寫但卻是好溫暖好溫暖的話:「吼,我的小薔薇已經長好高了,我都不知道……」

平時抱著、坐在推車上、坐在椅上子,即使躺著雙腳依然會不自覺地呈現彎曲樣,每天朝夕相處的媽媽看著她站直挺挺的樣子,我想那內心激動的因子一定注入媽媽滿滿的愛與感動,孩子能直挺挺的站著,這是多麼微小但小薔薇卻要多麼努力才能達成的迷你心願!

把老骨頭操到最滿最極致也要陪著小薔薇上山下海,真的就是這一家最貼切的寫照!

要帶小薔薇出門需要準備的東西很多、需要考量的點也很多,總是受限於她目前還無法有獨自行動的能力,要帶著推車、甚至是助行器,都是比較大型的物品,不過,這些都不曾是小薔薇媽媽規劃行成的考量點,她最在乎、最想要的是保有小薔薇跟常模孩子一樣原本就該享有的權利和美好的人事物

訪談聊天的那天,小薔薇媽媽跌入了那個很深的記憶裡......(一講講很多XDDD)

「就像上次我們去新加坡,有個超級好玩的滑坡道耶,但卻限制五歲以上就要自己溜,不能有大人陪。」

「但是,我知道小薔薇滿五歲她應該還是無法自己溜,我現在沒帶她去,她不是就沒機會體驗了嗎?」

「姐姐體驗了攀樹的活動,她說好好玩喔,所以我好希望妹妹也能玩玩看,應該會有不一樣的刺激,所以我硬著頭皮陪她『上樹』,果然,小薔薇好開心好喜歡!」

「看見她的笑,就會讓我覺得我做的事情是對的!」

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那抹在小薔薇臉上綻放的笑容,就是支撐兩組老骨頭撐下的動力啊!無價,也無法被任何事情所取代,這就是為人父母最想呵護的童年記憶,一種自然而然就會出現的愛。

「小薔薇早療的這些年,記憶裡最辛苦的事情是什麼?」

當小編問出這個問題時,小薔薇媽媽想也沒想的馬上回答說:「距離啦,吼,我們住南高雄桂林,妳們在北高雄凹子底,那一段一年多的接送,小薔薇爸爸都快要得憂鬱症了!來回車程快要2Y小時耶,孩子如果又在車上哭鬧,真的好疲憊喔!」

接著,媽媽突然話題一轉,感謝起了博正兒發當初從考量南高雄身障兒的就學權利為考量的出發點進而義無反顧的承辦了下來,「無障礙之家的兒童發展中心」的出現,成了小薔薇家早療的路途中,那個「辛苦」得以被化解了,她們還曾經在往返北、南高雄的路上發生了嚴重車禍啊!

小薔薇1歲8個月進入博正兒童發展中心接送日托服務,那時候的她在中心認真的學會四點爬,非常會聊天,雖然做運動的時候還是會超級用力的大哭,還瞪過老師(笑),但她甜甜的叫著「美枝~」還是溶化了老師的心!(但該做的運動還是要做啊,呵......)

緊接著,考量接送距離後轉至「無障礙之家的兒童發展中心」,繼續她早療奮鬥的日常,在無家兒童發展中心,老師們的戰鬥力依舊、課程設計依然飽滿豐富、各式各樣只要是對孩子有幫助的活動依舊安排滿檔,媽媽說:「我對她還是充滿了信心!」

在無家兒發的專業團隊裡,媽媽知道小薔薇一定會照著她自己的進步幅度緩緩的慢慢的向前進,她有她自己的路要走,而爸媽除了為她找尋最棒的多元團隊、專業兒發中心來就學之外,「陪伴」則是最核心的路徑,全家人攜手走在陪伴的這條路上,讓小薔薇充滿了正向的力量,一直嚷嚷著她要趕快學會走路的這個小小願望!

一定會的,小薔薇!擺脫助行器,是妳接下來的任務喔!

當小編問小薔薇媽媽,關於「陪伴孩子在早療奮鬥的這些年來,記憶裡最感動的一件事情?」

小編心裡預期這樣的回答:「我看著她會自己爬」或「看她扶著欄杆站著」這類關於發展的事情。

但,小薔薇媽媽卻說出了一個瞬間讓人驚訝的話,這麼一件小小的事,卻是一個陪伴孩子走過早療時光將近4年的媽媽記憶裡最深刻的事~

是某次無家兒童發展中心舉辦的親子戶外教學活動,是安排到台南鴨莊去,那裡有個大人小孩都好喜歡的戲水池,老師鼓勵小薔薇媽媽帶小薔薇去玩水,但媽媽覺得麻煩而且又沒帶更換的衣服!沒想到,韋靜主任卻跟媽媽提議由她帶孩子去玩,果真,小薔薇開心極了,從照片裡能真實感受到一種彼此之間都好沉浸在其中歡笑的氛圍裡!

小薔薇媽說:「我沒做到的事情,但老師卻願意幫我們去做,只為了孩子的笑顏!」

小編要把這段送給我們無家兒發的韋靜主任。

您真的好棒,這個小插曲或許您已淡忘,但卻被深深的記進了一個媽媽的心裡,當問題一問出,她馬上回應的那份深刻,就是您最棒的回饋!

你們覺得【家】是什麼?

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「休息的地方!」--對小薔薇爸爸來說,回到家就是一種身心靈的休憩。

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「可能是小孩子的吵鬧聲,我就可以知道我回到家了!」--對小薔薇媽媽呢?就是有她兩個可愛孩子的地方,那裡就是家,即使是姐妹倆吵鬧聲響,其實聽在媽媽的耳裡,卻也像是一種穩定繁忙生活的平衡劑,曾經臍帶相連的孩子更是將【家】的定義具體化了......

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「長方形的向日葵,很美、快樂、開心,永遠都向著太陽。」--7歲多小薔薇姐姐像吟詩般童言童語的把家形容成向日葵,一朵花開在心裡、想在腦海裡。

家對她而言有爸爸媽媽,還有一直都存在在期待裡的妹妹,在還沒有手足前,她就在心裡有個「願」:「亭蓁,記得我們要一起走去公園溜滑梯盪鞦韆,這是你還沒出生時,我就許願的,你要趕快完成我的夢想。」

那天,問了她最想跟妹妹說什麼話,當了快五年姐姐的小玫瑰,說了小編聽完眼眶滿滿眼淚的話。

小薔薇媽媽說:我知道只有我們其他三個人也都好好的,小薔薇才能更好,這就是玫瑰薔薇家最棒的體悟與激盪出的火花,彼此相互陪伴與扶持,這就是一家人,不需要任何外加物的一股凝聚力。

親愛的阿蓁:

謝謝你用腳步教媽媽慢慢地欣賞美好的事物。

謝謝你用行動教媽媽細細地體會不同的個體。

不急,我們會陪著你一起長大。

不急,我們會陪著你一起闖蕩。

親愛的小蓁:

我是把拔,其實要不是媽媽一直叫我寫想對你說的話,我才不想寫呢!

哼!因為你跟我的情感哪是言語可以形容?!

 

從每天起床,你使一個眼色,我就去幫你換尿布、擦乳液及抓背。整理好你的書包才出門,下午即使再趕、即使中午沒吃飯,也要來得及接你回家或是去復健,因為這是妳給把拔的叮嚀:「一定要早點來接我喔!」

 

把拔開車時,小時候妳靜靜的坐在後座,幾乎跟把拔沒啥互動,慢慢的妳長大了會開始跟把拔聊天說話,今天去哪裡戶外教學很開心、班上同學誰又吃餅乾掉滿地(笑)、誰又尿褲子,慢慢的妳也會提醒把拔開車小心!把拔真的好開心,妳真的長大了!

 

妳小時候還在襁褓中,其實眼神還無法跟把拔及馬麻有任何互動,流著口水,好像跟我們完全不認識,但是馬麻跟我都一直相信妳一定會漸漸變好!所以只要聽到任何對妳有幫助的復健及療法都不辭辛苦,帶妳去嘗試看看,過程中妳真的很辛苦也很努力!

 

今天是父親節前夕,馬麻跟我真的很開心妳從原本只能躺著到會慢慢翻身,到慢慢爬行,到慢慢扶著東西站,學習用助行器走路。

 

當妳拄著助行器很急著往前行,急著去探索花花世界,馬麻跟我從後面叫住妳:「要小心喔!」妳回頭露出調皮的笑容,說道:「走很快,不行喔!」馬麻跟我即使付出再多的辛苦,這一瞬間都覺得不算什麼了!

 

拔把看好你,一定可以走出屬於自己的「蓁式大道」。

支持博正兒童發展中心在早療志業上的努力,

歡迎小額捐款,【凝聚】更多的力量。

【凝聚】

在早療為自己奮鬥的孩子、家長都是充滿愛的家庭。
唯有愛,方能使慢飛天使慢慢的習得一丁點的能力,即使一丁點,那就是不放棄的足跡了!
 

社會上,有一群需要專業協助的孩子,而我們是以專業性來陪伴他們學習成長的同行者;
社會上,有一群需要同步前進的家長,而我們則以柔軟心來相伴他們徬徨無助的夥伴......
社會上,就是有一群人願意投身於「非營利組織」中打拚,除了努力工作之外,我們其實是在做一件非常有力量的事情。

 

它不僅是職業,更是志業,一個能讓自己產生許多能量的工作!

早療,需要您的援手,支持我們持續提供無法被取代的專業服務......

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