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【罕病也不氣餒,首例也不放棄】的動妹

五歲多的動妹,跟媽媽散著步、聊著天、踩著水,開心極了!

誰能想到當初那個好像怎麼樣都養不大的孩子,如今這麼的活潑可愛......

「檢查報告:第17號染色體片段重複。」

「生長遲滯、自閉症、餵食困難、學習困難、肌張力低下、語言發展遲緩....」

「動妹是全台唯一的臨床病例,目前只有國外文獻可供參考!」

當診斷書拿在手上,你會無助感受到它好像已經對這個小孩判定了她的未來,動媽說:「我那時候的心理準備是不管她怎麼樣,只要她能活著就好。」

孕期八週時,透過超音波,爸媽聽到「動動、動動」的心跳聲,興奮極了,這就是「動」妹小名的由來,更是送給爸媽最棒的生命饗宴,畢竟不容易受孕又加上有過流產情況,讓這樣悅耳的心跳聲透過檢查儀器的傳送,在動妹爸媽的心底留下了第一時間感動的記憶,永遠不會被忘記。

動妹出生沒多久,即使是新手媽媽都能明顯感受到懷中孩子的不對勁,喝奶反芻情況嚴重,餐餐喝奶幾乎是噴射式的嘔吐;不管怎麼努力地照表定時間進行餵食,動妹還是異常瘦小。

於是,開始了一長串醫學專業檢查,從骨科到神經科,再到腸胃科,最後在遺傳分泌科的自費基因檢測的報告裡總算找到了原因,檢查報告上記錄著:動妹是第17號染色體片段重複的孩子

做檢查時,護理人員有提過,結果出來後可以在網路上查詢,那陣子只要有想到、三不五時、腦海突然冒出,動媽就會連上網站滑滑頁面看看有沒有報告了!

一天、兩天、三天後……的某天,開車正巧停在路邊的動媽又突然想起檢查報告這件事情,所以很自然熟練的輸入帳號密碼後,動妹的基因檢測報告出爐了!

從頭開始往下滑,密密麻麻看不懂的報告,唯一能看懂的一行字卻重重的在媽媽的心中投下震撼彈,語言發展困難、餵食困難、可能會自閉,不能行走等等的文字說明都像是在跟媽媽宣判動妹的未來!

獨自在車內看完報告後的動媽,狠狠的大哭了一場,哭出了聲音、叫出了壓力、喊出了擔憂、倒出了焦慮、訴出了滿滿無止盡的無語問蒼天……

像是過了一個世紀這麼久,哭泣的動媽冷靜了下來,開始思考自己與孩子、自己與先生、先生與孩子,全家人的下一步要怎麼走!當上天讓我們成為父母,必定也同時賜予了我們足夠勇氣

【動妹60秒記錄】--短短的回憶,卻是最深刻的歷練。

托嬰中心的老師啊,如果您能看見這篇文章,我們想要大聲的說聲謝謝您!因為您的細心與用心,除了把動妹照顧的很好之外,更以專業的角度建議媽媽應該將動妹送到早療機構接受更多元的療育服務,而不是把她留在只有安全照顧的地方!您當時說「給這個孩子一個機會」,的確給了媽媽很多力量啊!

 

是的,動媽做完月子後返回職場,照顧動妹的工作由外婆接手,但外婆壓力太大了,因為孩子太小、太瘦、吃不好等等都讓她覺得是不是自己哪裡沒有做好所導致的!眼看著,外婆快要喘不過氣了,於是由奶奶帶回照顧,沒想到動妹讓長輩的照顧壓力總是無自覺的油然而生,為了她們的健康著想,動爸動媽將孩子安排去了托嬰中心,所幸,上天為動妹安插的生命貴人出現了,托嬰中心老師細心的將非常難照料的孩子照顧的非常好,讓動妹5m-11m這短短的數月期間,是在一個安全又有愛的地方成長著,也讓爸媽還有兩家人的長輩得以喘息一口氣。

聽從托嬰中心老師建議的動媽,開始著手找尋「早療機構」的相關訊息,第一次到博正兒童發展中心參訪時,看到中心孩子後再想想動妹,「可能會不能走路」這樣的想法讓她一時之間好難呼吸,是不是把孩子送進中心就是一種無形的宣判呢?動媽內心的糾葛一再交織,在心中串出一連串的問題與徬徨,第二次再去看看、第三次再去,每次每次都是一場現實自己與虛擬自己交談、戰爭的過程,是一種沒有經歷過很難說出「我懂」兩個字的煎熬啊!

當了別人的爸媽,最厲害的強項就是,再怎麼谷底、再不知如何是好的情況下,最後總是「怎麼做對孩子最好」這個考量會勝出,曾經對孩子說過:「不管怎麼樣,只要她能活著就好」的話語,對啊!孩子還在身邊陪伴啊,這樣就是最好的起點不是嗎?!

於是,動妹爸媽暫時先放下心中的徬徨,一切以孩子為優先且通盤考量的情況下,於是展開了動妹的早療之路,媽媽深信慢飛天使都有黃金療育期,千萬不可被她給耽誤了啊!(←媽媽觀念超級正確啊,值得鼓勵,超棒的!)……當時,動妹還沒滿週歲,可以說是「極早療」的典範,一個發展遲緩的原因是全台首例的孩子,正式的入籍了博正兒童發展中心,為自己的發展奮鬥,那時候的她好小、不會翻身,奶瓶幾乎是身長的一半,喝奶速度慢到奶瓶裡的奶幾乎是1CC1CC的減少,好不容易喝掉了10CC,卻又一個反芻的嘔吐,全都前功盡棄了!

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這是小編記憶裡的動妹,七點半早值時第一個會接到的小孩,爸爸抱著她等中心的門打開,孩子交給老師後,他飛奔的衝進電梯,後來我才知道……爸爸在楠梓工作,不趕緊與時間拚搏,是會上班遲到的!

進入早療的動妹,在博正兒童發展中心專業陪伴下,幾個月後,她從只能躺著到可以正常左右翻身;又經過幾個月,她從不會爬,進步到可以四點爬之外還能爬上障礙物與斜坡;為了能學會走路,她更在老師帶領下辛苦練習爬樓梯、練習高跪姿走路來加強髖關節的穩定度;當她靠著自己的力量,從遠遠那端慢步走向來接她的媽媽,就在媽媽流淚笑著回應「哇,我出運啊」的感人時刻,動妹依著自己的發展進度一階段一階段的達標,這些都是她努力為自己拼來的人生里程碑

動妹爸爸說:「老師對動妹來說就像媽媽,博正兒發則像一個家,老師教給孩子的比我們真的都還要多很多....」爸爸道出了他最內心深處的感謝,但他其實更應該謝謝自己和動媽當初的勇敢堅強與正確決定,並非所有父母都能這麼快的從悲傷的思緒中振作起來,然後把自己唯一的心肝寶貝送出來接受最專業的早療課程,即使看著她哭泣流淚、看著她滿頭大汗的拼命追趕發展進度,心裡頭再不捨,就是要牙咬著走下去,讓動妹能在專屬於她自己的黃金療育期,闖出一片湛藍藍天,讓陽光盡情灑落在成長的道路上。

動媽回憶這一路陪伴自己的孩子走過早療的時期,最感謝的還是有「大家」的幫忙,沒有彼此相互依偎的支撐,她和爸爸怎麼可能挺過那些不知道孩子未來會怎樣的無底洞日子呢!

最辛苦的還是動妹她自己,她這麼認真的學習、這麼勇敢的每天上學、這麼巴結的挑戰好多好難的任務,那其中的「勇氣」說不定連大人都沒有呢!

對五歲多的動妹而言,1650個日子整整佔掉了她歲數的近4/5,根本就是名副其實的另一個家,在這個家裡,她有許多老師的帶領、好多同學的陪伴;在這裡,她完成了現階段的任務(關卡),她即將邁向另一個家,而我們都給予最深最深的祝福,在那個家也一定有一群人準備張開手臂迎接她、準備好好陪伴與呵護動妹,儲備滿滿的能量來迎向下一個挑戰!

媽媽是這麼形容的:「未來,我們要爬一座好高好高的高山(國小階段),雖然現在在這座小山裡(博正兒發)非常的安全又有屏障,但我擔心她一次要跨越落差太大的山會無法適應,所以我們要帶著在小山學習到的所有技能,到另一座高度只多一點點的山(特幼大班)去練習未來要爬高山(國小)的勇氣與先備條件」

是的,動媽的形容讓已經訪談結束多日的小編依然無法忘記,她說著這些話的同時,眼神裡透著對孩子未來滿滿的期待與想像,那不是要她考試考100分的盼望、不是要她拿很多獎狀回家的念頭,單單純純的只是希望她更好,透過特幼所編排的更多融合機會,讓動妹能與自己的成長再度擦出不一樣的生命火花!

要給予滿滿的祝福,不僅祝福我們從小看著長大的動妹,更要祝福動爸動媽展顏歡笑的帶著動妹走向人生的另一個學習階段,在那裡編織出專屬於動家的美好記憶與點點滴滴!

要回來看我們喔!您知道的,我們一直都在……

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早療觀念的建立與落實,真的應該要顛覆並打倒「大隻雞晚啼」的想法,孩子的黃金療育期一旦錯失,是做什麼事情都無法挽回的!透過專業的早療機構、課程,期許慢飛天使都能逐步踏實的在自己的成長發展路上打拼,在早療為自己奮鬥的孩子、家長都是充滿愛的家庭,唯有愛,方能使慢飛天使慢慢的習得一丁點的能力,即使一丁點,那就是不放棄的足跡了!

【閃亮之芯 動妹成長影片】

【博正22,舞哩熊賀】

【凝聚】

在早療為自己奮鬥的孩子、家長都是充滿愛的家庭。
唯有愛,方能使慢飛天使慢慢的習得一丁點的能力,即使一丁點,那就是不放棄的足跡了!
 

社會上,有一群需要專業協助的孩子,而我們是以專業性來陪伴他們學習成長的同行者;
社會上,有一群需要同步前進的家長,而我們則以柔軟心來相伴他們徬徨無助的夥伴......
社會上,就是有一群人願意投身於「非營利組織」中打拚,除了努力工作之外,我們其實是在做一件非常有力量的事情。

它不僅是職業,更是志業,一個能讓自己產生許多能量的工作!

早療,需要您的援手,支持我們持續提供無法被取代的專業服務......

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